Onze extra verjaardag…

Lieve Mylo,

Vandaag is het precies een jaar geleden dat we het nieuws kregen dat jij het Angelman syndroom hebt.
Op die dag veranderde alles in ons leven. Niets zou meer hetzelfde zijn. Maar wat zo mooi is jongen, sinds we weten dat jij een Angel bent is ons leven ook veel mooier geworden! De liefde die jij uitstraalt is onbeschrijflijk en dat trekt ons door de moeilijke momenten heen! En daarom ‘vieren’ we voortaan deze dag als jouw extra verjaardag. Of misschien beter nog, onze verjaardag!

Dankjewel Mylo!

Liefs Papa en mama

Filmpje over Angelman Syndroom

Dit filmpje geeft heel goed weer wat Mylo heeft en hoe wij nu leven.
Het is ongelooflijk zwaar, maar zijn lach maakt heel veel goed!

Mylo is ook heel veel nachten 3 uur lang wakker.
De verwachting is wel dat Mylo gaat lopen!

De intensiteit van Mylo

Afgelopen zaterdag zijn we met Mylo naar de Cliniclowns theatertoer geweest. Het heette: Reis door zintuigenrijk.
Het is allemaal heel mooi opgezet en heel leuk gedaan. Je wordt letterlijk meegenomen op reis door je zintuigen. Alleen was het voor Mylo te afstandelijk opgezet. Dan bedoel ik dat het meer kijken was dan doen. En Mylo volgt het dan niet. Misschien is hij nog te jong nog. Hij heeft meer aan 1 op 1 dingen doen, of laat hem zelf zijn gang gaan en aan dingen ‘voelen’ Maar het was in ieder geval weer een dagje uit en dat is voor Mylo al heel leuk. Hij houd ervan om met ons de deur uit te gaan.
Was het voor Mylo niet zo zinvol, voor mij des te meer. Ik kreeg flink een klap te verwerken omdat ik voor het eerst zoveel gehandicapte kinderen bij elkaar zag. Ik keek zo eens rond en ineens drong tot me door dat we ‘erbij’ horen. Dat maakte het ineens heel echt en heel hard. Dus voor mij was het hele avontuur een reis door al mijn emoties. Tranen konden niet bedwongen worden en hadden de vrije loop. Maar dat geeft niet. Daar begrijpen ze je en kijkt niemand gek op. Mylo had het ook in de gaten, die gaf me extra aandacht. Wat een schat is het ook! Ik weet zeker dat hij meer diepgang heeft dan voor mogelijk wordt gehouden. Keer op keer, zelfs bijna dagelijks, doet hij ons versteld staan.
Zoals vandaag dat hij ‘ineens’ doorheeft dat het slaan op het water in bad een heleboel gespetter geeft. Wat een lol had hij! En wij ook! (voor mij telefonisch, want onderweg naar huis)

Dit soort kleine mijlpalen maken ons leven intens. Intens van vreugde en intens van verdriet.
Twee emoties die hand in hand gaan.

Nieuw leven

Na een jaar radiostilte is het tijd om dit blog weer nieuw leven in te blazen.

Sinds we weten dat Mylo het Angelman syndroom heeft voelt het ook alsof we een nieuw leven begonnen zijn.
Het blog zal dan ook voornamelijk over Mylo gaan, maar uiteraard ook dingen die we zelf beleven.

Op dit moment zijn we nog volop bezig met alles regelen voor Mylo. Kinderdagcentrum of revalidatiecentrum, oogarts, EEG gesprekken met kinderarts noem maar op.

Dus kom nog eens terug als je meer wilt weten over Mylo en zijn vorderingen. Want dat hij zich ontwikkeld is een ding dat zeker is!

Mylo: Leven tussen hoop en vrees

Na 2 jaar leven tussen hoop en vrees is het vrees geworden. Het hoge woord is eruit. Op 18 mei kregen we het telefoontje. Ze hebben iets gevonden in Mylo’s DNA. Of beter gezegd, iets niet gevonden.
De conclusie. Hij lijd aan het Angelman syndroom.
Ik hoorde het toen ik ‘s nachts thuiskwam van een zware fotoshoot. De grond zakt onder je voeten weg. Ik kon het niet geloven. Mylo ernstig gehandicapt, hoe kan dat nou?, hij gaat de laatste tijd zo vooruit? Zo ben ik ook gaan slapen, met dit ongeloof. De volgende dag, sloeg het ongeloof om in ontreddering en verdriet. Tranen en nog eens tranen. Het hele toekomstbeeld was in een klap weggevaagd. Vooral voor Mylo. Wat moet hij nou op deze wereld, wat heeft hij er nou aan? Er schiet van alles door je heen… ik keek er zo naar uit dat hij straks van alles aan me zou vragen ‘Papa, waarom doe je dit… Papa wanneer gaan we vliegtuigen kijken, Papa mag ik…., maar waarschijnlijk zal hij nooit praten, hooguit een paar woordjes. We zullen een manier moeten aanleren om te communiceren. Met plaatjes en gebaren. Gelukkig hoort bij het syndroom dat die kindjes bijna altijd vrolijk zijn. En dat klopt. Mylo is vrijwel altijd vrolijk. Dat geeft kracht en maakt het fijn om hem bij je te hebben.
Het kwam nu wel heel goed uit dat we meteen vakantie hebben, nu kunnen we het rustig samen verwerken. Samen huilen en samen lachen. Volgens mij heeft Mylo het goed in de gaten dat wij verdrietig zijn, want hij is echt hyperactief, wil bijna niet slapen en zit geen seconde stil.
Vanaf nu moeten we ons leven omgooien en proberen het leven voor Mylo zo mooi mogelijk te maken.

Vakantie Heideheuvel

Laatst zijn we een weekje naar Landal geweest. Dit keer in Heideheuvel. De eerste dag dat we er waren was het nog heel druk vanwege Hemelvaart, maar vanaf maandag was het een stuk rustiger. We hebben daar heerlijk genoten. Lekker veel gewandeld door de bossen, bij de Loenense watervallen geweest en Zutphen bezocht. Helaas had Mylo wel last van doorkomende tandjes, dus hij was een beetje uit zijn hum.
Ook zijn we een paar keer wezen zwemmen. Dat vind Mylo echt leuk! Hij is dan alleen maar aan het gillen van plezier, zeker als hij in zo’n zitband zit. Dat babybadje vind hij niet zo bijzonder.
Het is alleen wel een beetje jammer dat Mylo tijdens de vakantie een sprongetje had en voor het eerst verlatingsangst kreeg. Helemaal overstuur zeg! Maar nu lijkt hij daar redelijk overheen. Vaak is 1x je stem laten horen nu wel voldoende. Maargoed, ik kan niet zeggen dat ik lekker uitgerust ben deze vakantie. Maar dat maakt niet uit. we hebben wel genoten!

Mylo is 12 maanden

En uiteraard hoort de maandfoto er ook nog bij!
Dit is dus de laatste in de serie van het eerste jaar van Mylo.

mylo 12 maanden

Volg

Ontvang elk nieuw bericht direct in je inbox.