Mylo: Leven tussen hoop en vrees


Na 2 jaar leven tussen hoop en vrees is het vrees geworden. Het hoge woord is eruit. Op 18 mei kregen we het telefoontje. Ze hebben iets gevonden in Mylo’s DNA. Of beter gezegd, iets niet gevonden.
De conclusie. Hij lijd aan het Angelman syndroom.
Ik hoorde het toen ik ’s nachts thuiskwam van een zware fotoshoot. De grond zakt onder je voeten weg. Ik kon het niet geloven. Mylo ernstig gehandicapt, hoe kan dat nou?, hij gaat de laatste tijd zo vooruit? Zo ben ik ook gaan slapen, met dit ongeloof. De volgende dag, sloeg het ongeloof om in ontreddering en verdriet. Tranen en nog eens tranen. Het hele toekomstbeeld was in een klap weggevaagd. Vooral voor Mylo. Wat moet hij nou op deze wereld, wat heeft hij er nou aan? Er schiet van alles door je heen… ik keek er zo naar uit dat hij straks van alles aan me zou vragen ‘Papa, waarom doe je dit… Papa wanneer gaan we vliegtuigen kijken, Papa mag ik…., maar waarschijnlijk zal hij nooit praten, hooguit een paar woordjes. We zullen een manier moeten aanleren om te communiceren. Met plaatjes en gebaren. Gelukkig hoort bij het syndroom dat die kindjes bijna altijd vrolijk zijn. En dat klopt. Mylo is vrijwel altijd vrolijk. Dat geeft kracht en maakt het fijn om hem bij je te hebben.
Het kwam nu wel heel goed uit dat we meteen vakantie hebben, nu kunnen we het rustig samen verwerken. Samen huilen en samen lachen. Volgens mij heeft Mylo het goed in de gaten dat wij verdrietig zijn, want hij is echt hyperactief, wil bijna niet slapen en zit geen seconde stil.
Vanaf nu moeten we ons leven omgooien en proberen het leven voor Mylo zo mooi mogelijk te maken.

7 Responses to Mylo: Leven tussen hoop en vrees

  1. tjan zegt:

    Heel veel sterkte met het accepteren van dit medische ‘oordeel’. Mylo blijft natuurlijk wel gewoon dezelfde lieve en vrolijke Mylo, zo weet ik als trotse oom van een lief en altijd vrolijk neefje dat ook een dna-afwijking heeft. Zet ‘m op!

  2. Bianca zegt:

    Jeetje Martin.. ook langs deze weg wil ik jullie veel sterkte wensen.. Angelman-syndroom.. ik had er nog nooit van gehoord, dus heb even gegoogeld..

    Zoals ik steeds van je foto’s zie en uit je berichtjes lees is Mylo een hele lieve, vrolijke jongen, een zoontje om supertrots op te zijn! Dikke knuffel voor jullie!

  3. Cleem zegt:

    Hoi meis,
    Jeetje das wel schrikken zeg, heel veel sterkte samen met dit allemaal een plekje geven.
    Zorg vooral dat jullie wel van elkaar blijven genieten.
    Groetjes Cleem
    xxx

  4. okkibox zegt:

    Goh… woorden schieten even tekort. Ook ik had nog nooit van het Angelman syndroom gehoord. Heel veel sterkte met het verwerken van deze uitslag. Inderdaad… blijf toch met elkaar genieten van elke dag genieten. Groetjes van Maria Jo

  5. hettyvanveen zegt:

    Joh wat een zorgen om jullie zoontje. Kan me voorstellen dat jullie leven helemaal op z’n kop staat. Heel veel sterkte in het verwerken hiermee ne het omgaan met

    groetjes Hetty

  6. Heftig, erg heftig…. Kan me voorstellen dat de wereld dan even voor je wegzakt. Kan weinig anders doen dan jullie heel veel sterkte toe te wensen in de komende tijd.

  7. dayen zegt:

    Lieve lieve papa, mama en mylo,

    Wat een nieuws is dit zeg… Ik ben er helemaal stil van. Ik wens jullie veel kracht toe. Dat Mylo ziet dat liefde WEL alles overwint!!!

    Marenk…. Zelfs nu zeg… Alles komt goed….

    (K)(K) Dikke kus en knuf van ons

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: