Mylo: Leven tussen hoop en vrees

Na 2 jaar leven tussen hoop en vrees is het vrees geworden. Het hoge woord is eruit. Op 18 mei kregen we het telefoontje. Ze hebben iets gevonden in Mylo’s DNA. Of beter gezegd, iets niet gevonden.
De conclusie. Hij lijd aan het Angelman syndroom.
Ik hoorde het toen ik ’s nachts thuiskwam van een zware fotoshoot. De grond zakt onder je voeten weg. Ik kon het niet geloven. Mylo ernstig gehandicapt, hoe kan dat nou?, hij gaat de laatste tijd zo vooruit? Zo ben ik ook gaan slapen, met dit ongeloof. De volgende dag, sloeg het ongeloof om in ontreddering en verdriet. Tranen en nog eens tranen. Het hele toekomstbeeld was in een klap weggevaagd. Vooral voor Mylo. Wat moet hij nou op deze wereld, wat heeft hij er nou aan? Er schiet van alles door je heen… ik keek er zo naar uit dat hij straks van alles aan me zou vragen ‘Papa, waarom doe je dit… Papa wanneer gaan we vliegtuigen kijken, Papa mag ik…., maar waarschijnlijk zal hij nooit praten, hooguit een paar woordjes. We zullen een manier moeten aanleren om te communiceren. Met plaatjes en gebaren. Gelukkig hoort bij het syndroom dat die kindjes bijna altijd vrolijk zijn. En dat klopt. Mylo is vrijwel altijd vrolijk. Dat geeft kracht en maakt het fijn om hem bij je te hebben.
Het kwam nu wel heel goed uit dat we meteen vakantie hebben, nu kunnen we het rustig samen verwerken. Samen huilen en samen lachen. Volgens mij heeft Mylo het goed in de gaten dat wij verdrietig zijn, want hij is echt hyperactief, wil bijna niet slapen en zit geen seconde stil.
Vanaf nu moeten we ons leven omgooien en proberen het leven voor Mylo zo mooi mogelijk te maken.

Mylo is 12 maanden

En uiteraard hoort de maandfoto er ook nog bij!
Dit is dus de laatste in de serie van het eerste jaar van Mylo.

mylo 12 maanden

Mylo is 1 jaar!

Afgelopen zondag hebben we de eerste verjaardag van Mylo gevierd. Wat een mijlpaal, en voor ons een hele belangrijke dag. Bijna alle emoties die je kunt verzinnen zijn wel langsgekomen.

Mylo 1 jaar

Het was behoorlijk druk. Zoveel mensen hebben we nog nooit in huis gehad. En een hoop kids bij elkaar. Maar wel gezellig. De taart wist Mylo ook wel raad mee, hoewel hij hem meer van zijn bord gooide dan in zijn mond stopte.

Hieronder een link naar de foto’s

Beeldverslag

Mylo foto update

Dit weekend heb ik wel weer een hoop leuke foto’s van Mylo kunnen maken. En als je eenmaal begint kan je wel door blijven gaan.

Mylo is 11 maanden

6 dagen te laat, maar hier dan toch de maandfoto van Mylo.
Nog even en hij is 1 jaar! Ik kan het me bijna niet voorstellen. Bizar hoe snel alles is gegaan, Ik ben dus al bijna 1 jaar vader… geweldig! Ik kan me ook echt geen leven zonder Mylo meer voorstellen. Ze zeggen altijd dat het voor vaders pas leuk word als ze gaan praten enzo, maar voor mij gaat dat niet op. Ik geniet al van het begin af aan. Ik vind het heerlijk om Mylo beet te houden en met hem te lopen, en als hij me dan recht aankijkt met die grote ogen zie je gewoon dat hij je herkent, dan geeft hij een glimlach en legt hij zijn hoofdje tegen mijn borst. Dat is genieten. Tegenwoordig is hij natuurlijk al een stuk interactiever dus is het nog leuker. Gelukkig eet hij (nog) goed en is hij bijna altijd vrolijk.

Sinds een paar dagen doet hij nu ook flink tijgeren, dus ik denk wel dat hij snel gaat kruipen.

Mylo elf maanden oud

Mylo is nu al ge├»nteresseerd in fotografie

Ja, je kan er maar vroeg bij zijn he…. ik kan in ieder geval niet wachten om straks samen erop uit te trekken om te fotograferen!

Mylo foto’s

Ik heb de laatste tijd veel te weinig foto’s gemaakt van Mylo.
Dus afgelopen zondag weer eens even de camera erbij gepakt. Het is wel leuk om te zien dat hij steeds meer gezichtsuitdrukkingen heeft en dat hij ook grapjes gaat maken. Dus straks ben ik niet meer de leukste thuis, of nu eigenlijk al niet meer…