Filmpje over Angelman Syndroom

Dit filmpje geeft heel goed weer wat Mylo heeft en hoe wij nu leven.
Het is ongelooflijk zwaar, maar zijn lach maakt heel veel goed!

Mylo is ook heel veel nachten 3 uur lang wakker.
De verwachting is wel dat Mylo gaat lopen!

Advertenties

De intensiteit van Mylo

Afgelopen zaterdag zijn we met Mylo naar de Cliniclowns theatertoer geweest. Het heette: Reis door zintuigenrijk.
Het is allemaal heel mooi opgezet en heel leuk gedaan. Je wordt letterlijk meegenomen op reis door je zintuigen. Alleen was het voor Mylo te afstandelijk opgezet. Dan bedoel ik dat het meer kijken was dan doen. En Mylo volgt het dan niet. Misschien is hij nog te jong nog. Hij heeft meer aan 1 op 1 dingen doen, of laat hem zelf zijn gang gaan en aan dingen ‘voelen’ Maar het was in ieder geval weer een dagje uit en dat is voor Mylo al heel leuk. Hij houd ervan om met ons de deur uit te gaan.
Was het voor Mylo niet zo zinvol, voor mij des te meer. Ik kreeg flink een klap te verwerken omdat ik voor het eerst zoveel gehandicapte kinderen bij elkaar zag. Ik keek zo eens rond en ineens drong tot me door dat we ‘erbij’ horen. Dat maakte het ineens heel echt en heel hard. Dus voor mij was het hele avontuur een reis door al mijn emoties. Tranen konden niet bedwongen worden en hadden de vrije loop. Maar dat geeft niet. Daar begrijpen ze je en kijkt niemand gek op. Mylo had het ook in de gaten, die gaf me extra aandacht. Wat een schat is het ook! Ik weet zeker dat hij meer diepgang heeft dan voor mogelijk wordt gehouden. Keer op keer, zelfs bijna dagelijks, doet hij ons versteld staan.
Zoals vandaag dat hij ‘ineens’ doorheeft dat het slaan op het water in bad een heleboel gespetter geeft. Wat een lol had hij! En wij ook! (voor mij telefonisch, want onderweg naar huis)

Dit soort kleine mijlpalen maken ons leven intens. Intens van vreugde en intens van verdriet.
Twee emoties die hand in hand gaan.

Mylo: Leven tussen hoop en vrees

Na 2 jaar leven tussen hoop en vrees is het vrees geworden. Het hoge woord is eruit. Op 18 mei kregen we het telefoontje. Ze hebben iets gevonden in Mylo’s DNA. Of beter gezegd, iets niet gevonden.
De conclusie. Hij lijd aan het Angelman syndroom.
Ik hoorde het toen ik ’s nachts thuiskwam van een zware fotoshoot. De grond zakt onder je voeten weg. Ik kon het niet geloven. Mylo ernstig gehandicapt, hoe kan dat nou?, hij gaat de laatste tijd zo vooruit? Zo ben ik ook gaan slapen, met dit ongeloof. De volgende dag, sloeg het ongeloof om in ontreddering en verdriet. Tranen en nog eens tranen. Het hele toekomstbeeld was in een klap weggevaagd. Vooral voor Mylo. Wat moet hij nou op deze wereld, wat heeft hij er nou aan? Er schiet van alles door je heen… ik keek er zo naar uit dat hij straks van alles aan me zou vragen ‘Papa, waarom doe je dit… Papa wanneer gaan we vliegtuigen kijken, Papa mag ik…., maar waarschijnlijk zal hij nooit praten, hooguit een paar woordjes. We zullen een manier moeten aanleren om te communiceren. Met plaatjes en gebaren. Gelukkig hoort bij het syndroom dat die kindjes bijna altijd vrolijk zijn. En dat klopt. Mylo is vrijwel altijd vrolijk. Dat geeft kracht en maakt het fijn om hem bij je te hebben.
Het kwam nu wel heel goed uit dat we meteen vakantie hebben, nu kunnen we het rustig samen verwerken. Samen huilen en samen lachen. Volgens mij heeft Mylo het goed in de gaten dat wij verdrietig zijn, want hij is echt hyperactief, wil bijna niet slapen en zit geen seconde stil.
Vanaf nu moeten we ons leven omgooien en proberen het leven voor Mylo zo mooi mogelijk te maken.

Vakantie Heideheuvel

Laatst zijn we een weekje naar Landal geweest. Dit keer in Heideheuvel. De eerste dag dat we er waren was het nog heel druk vanwege Hemelvaart, maar vanaf maandag was het een stuk rustiger. We hebben daar heerlijk genoten. Lekker veel gewandeld door de bossen, bij de Loenense watervallen geweest en Zutphen bezocht. Helaas had Mylo wel last van doorkomende tandjes, dus hij was een beetje uit zijn hum.
Ook zijn we een paar keer wezen zwemmen. Dat vind Mylo echt leuk! Hij is dan alleen maar aan het gillen van plezier, zeker als hij in zo’n zitband zit. Dat babybadje vind hij niet zo bijzonder.
Het is alleen wel een beetje jammer dat Mylo tijdens de vakantie een sprongetje had en voor het eerst verlatingsangst kreeg. Helemaal overstuur zeg! Maar nu lijkt hij daar redelijk overheen. Vaak is 1x je stem laten horen nu wel voldoende. Maargoed, ik kan niet zeggen dat ik lekker uitgerust ben deze vakantie. Maar dat maakt niet uit. we hebben wel genoten!

Mylo is 1 jaar!

Afgelopen zondag hebben we de eerste verjaardag van Mylo gevierd. Wat een mijlpaal, en voor ons een hele belangrijke dag. Bijna alle emoties die je kunt verzinnen zijn wel langsgekomen.

Mylo 1 jaar

Het was behoorlijk druk. Zoveel mensen hebben we nog nooit in huis gehad. En een hoop kids bij elkaar. Maar wel gezellig. De taart wist Mylo ook wel raad mee, hoewel hij hem meer van zijn bord gooide dan in zijn mond stopte.

Hieronder een link naar de foto’s

Beeldverslag

Met Mylo in de sneeuw

Wat een bizar mooi weer hadden we he. Ik begreep dat het in 1979 voor het laatst zo heftig was met de sneeuw. Ja, ik weet het nog goed… hahaha.
We konden deze dag natuurlijk niet voorbij laten gaan zonder Mylo mee naar buiten te nemen. Hij vond het wel wat al dat sneeuw, maar na een uur was hij het gehobbel in de kinderwagen wel een  beetje zat.
Hieronder een klein beeldverhaal:

Zo, ik ben er klaar voor!

Mama vind dat het nu toch wel erg hard sneeuwt...

...dus maar even binnen chillen in het plaatselijke restaurantje

Patatje op, sneeuw gestopt, dus we gaan weer verder

Mylo heeft het naar zijn zin

We lopen een rondje door het park

Handschoenen zijn voor mietjes!

Vakantie Landal Miggelenberg

Zo, Mylo’s eerste vakantie zit erop.
Het was een mini-vakantie, maar dat maakt niet uit. We wilden eerst eens een lang weekend proberen om te kijken hoe dat gaat. Maar het is super bevallen! Mylo heeft zich super gedragen. Eigenlijk hebben we geen kind aan hem gehad, behalve de normale dingen natuurlijk.
Onderweg naar het bungalowpark toe hadden we wel veel file. We konden ook pas in de middag vertrekken omdat we eerst moesten wachten tot de versnellingsbak in de auto gezet was. ja da’s een heel verhaal…. in het kort zit er nu de derde versnellingsbak in, maar allemaal onder garantie dus dat scheelt.
Door de files was Mylo ondertussen wel toe aan een voeding dus was het gokken – hoe lang houd hij het nog vol – uiteindelijk bij een wegrestaurant gestopt. (zie foto)
Eenmaal aangekomen meteen weer zijn luier verschoond en kon hij voor het eerst in de campingbed slapen. Dat was geen probleem, hij was zo vertrokken. Zeker moe van de reis dachten we nog. Maar na de volgende voeding ging hij weer gewoon slapen. uiteraard wel met een beetje huilen, het was tenslotte zijn normale huiluurtje, maar dat wordt ook steeds korter.
En de nacht heeft hij gewoon doorgeslapen van 23 tot 8.00 uur. Dus wij ook! lekkerrrrrrrr

Verder hebben we veel gewandeld 2x per dag en veel genoten van de rust van de Veluwe.
Kijk maar naar de foto’s