Filmpje over Angelman Syndroom

Dit filmpje geeft heel goed weer wat Mylo heeft en hoe wij nu leven.
Het is ongelooflijk zwaar, maar zijn lach maakt heel veel goed!

Mylo is ook heel veel nachten 3 uur lang wakker.
De verwachting is wel dat Mylo gaat lopen!

Mylo: Leven tussen hoop en vrees

Na 2 jaar leven tussen hoop en vrees is het vrees geworden. Het hoge woord is eruit. Op 18 mei kregen we het telefoontje. Ze hebben iets gevonden in Mylo’s DNA. Of beter gezegd, iets niet gevonden.
De conclusie. Hij lijd aan het Angelman syndroom.
Ik hoorde het toen ik ’s nachts thuiskwam van een zware fotoshoot. De grond zakt onder je voeten weg. Ik kon het niet geloven. Mylo ernstig gehandicapt, hoe kan dat nou?, hij gaat de laatste tijd zo vooruit? Zo ben ik ook gaan slapen, met dit ongeloof. De volgende dag, sloeg het ongeloof om in ontreddering en verdriet. Tranen en nog eens tranen. Het hele toekomstbeeld was in een klap weggevaagd. Vooral voor Mylo. Wat moet hij nou op deze wereld, wat heeft hij er nou aan? Er schiet van alles door je heen… ik keek er zo naar uit dat hij straks van alles aan me zou vragen ‘Papa, waarom doe je dit… Papa wanneer gaan we vliegtuigen kijken, Papa mag ik…., maar waarschijnlijk zal hij nooit praten, hooguit een paar woordjes. We zullen een manier moeten aanleren om te communiceren. Met plaatjes en gebaren. Gelukkig hoort bij het syndroom dat die kindjes bijna altijd vrolijk zijn. En dat klopt. Mylo is vrijwel altijd vrolijk. Dat geeft kracht en maakt het fijn om hem bij je te hebben.
Het kwam nu wel heel goed uit dat we meteen vakantie hebben, nu kunnen we het rustig samen verwerken. Samen huilen en samen lachen. Volgens mij heeft Mylo het goed in de gaten dat wij verdrietig zijn, want hij is echt hyperactief, wil bijna niet slapen en zit geen seconde stil.
Vanaf nu moeten we ons leven omgooien en proberen het leven voor Mylo zo mooi mogelijk te maken.

Mylo is 1 jaar!

Afgelopen zondag hebben we de eerste verjaardag van Mylo gevierd. Wat een mijlpaal, en voor ons een hele belangrijke dag. Bijna alle emoties die je kunt verzinnen zijn wel langsgekomen.

Mylo 1 jaar

Het was behoorlijk druk. Zoveel mensen hebben we nog nooit in huis gehad. En een hoop kids bij elkaar. Maar wel gezellig. De taart wist Mylo ook wel raad mee, hoewel hij hem meer van zijn bord gooide dan in zijn mond stopte.

Hieronder een link naar de foto’s

Beeldverslag

Vakantie Landal Miggelenberg

Zo, Mylo’s eerste vakantie zit erop.
Het was een mini-vakantie, maar dat maakt niet uit. We wilden eerst eens een lang weekend proberen om te kijken hoe dat gaat. Maar het is super bevallen! Mylo heeft zich super gedragen. Eigenlijk hebben we geen kind aan hem gehad, behalve de normale dingen natuurlijk.
Onderweg naar het bungalowpark toe hadden we wel veel file. We konden ook pas in de middag vertrekken omdat we eerst moesten wachten tot de versnellingsbak in de auto gezet was. ja da’s een heel verhaal…. in het kort zit er nu de derde versnellingsbak in, maar allemaal onder garantie dus dat scheelt.
Door de files was Mylo ondertussen wel toe aan een voeding dus was het gokken – hoe lang houd hij het nog vol – uiteindelijk bij een wegrestaurant gestopt. (zie foto)
Eenmaal aangekomen meteen weer zijn luier verschoond en kon hij voor het eerst in de campingbed slapen. Dat was geen probleem, hij was zo vertrokken. Zeker moe van de reis dachten we nog. Maar na de volgende voeding ging hij weer gewoon slapen. uiteraard wel met een beetje huilen, het was tenslotte zijn normale huiluurtje, maar dat wordt ook steeds korter.
En de nacht heeft hij gewoon doorgeslapen van 23 tot 8.00 uur. Dus wij ook! lekkerrrrrrrr

Verder hebben we veel gewandeld 2x per dag en veel genoten van de rust van de Veluwe.
Kijk maar naar de foto’s

Mylo is 2 maanden oud

Jeetje dat gaat echt snel he.
Je ziet al duidelijk dat hij gegroeid is. De vorige maandfoto kon hij ook nog niet lachen maar nu wel. Hij begint er zelfs al geluid bij te maken.
In de berichtjes zal ik elke keer de n ieuwe maandfoto + de vorige maandfoto plaatsen. Voor ene compleet overzicht van alle maandfoto’s kun je klikken op de tab Mylo bovenaan de site.

Mylo 2 maanden oud

Mylo 2 maanden oud

1 maand oud alweer

1 maand oud alweer

Met zijn allen

Zondag waren we toevallig bijna allemaal bij Opa op bezoek. Dus hebben we van de gelegenheid gebruik gemaakt een familieportret te maken. Het was een gezellige middag.

Hieronder een kleine selectie van de foto’s:

De vier generaties

Vandaag hadden we met mijn vader tegelijk bij Opa afgesproken en zo konden we de 4-generaties foto maken.
Het is uiteindelijk niet alleen een mooie foto geworden, maar meteen een hele waardevolle.

4 genaeraties: Opa, Pa, ik en Mylo

4 generaties: Opa, Pa, ik en Mylo