Onze extra verjaardag…

Lieve Mylo,

Vandaag is het precies een jaar geleden dat we het nieuws kregen dat jij het Angelman syndroom hebt.
Op die dag veranderde alles in ons leven. Niets zou meer hetzelfde zijn. Maar wat zo mooi is jongen, sinds we weten dat jij een Angel bent is ons leven ook veel mooier geworden! De liefde die jij uitstraalt is onbeschrijflijk en dat trekt ons door de moeilijke momenten heen! En daarom ‘vieren’ we voortaan deze dag als jouw extra verjaardag. Of misschien beter nog, onze verjaardag!

Dankjewel Mylo!

Liefs Papa en mama

Filmpje over Angelman Syndroom

Dit filmpje geeft heel goed weer wat Mylo heeft en hoe wij nu leven.
Het is ongelooflijk zwaar, maar zijn lach maakt heel veel goed!

Mylo is ook heel veel nachten 3 uur lang wakker.
De verwachting is wel dat Mylo gaat lopen!

Mylo: Leven tussen hoop en vrees

Na 2 jaar leven tussen hoop en vrees is het vrees geworden. Het hoge woord is eruit. Op 18 mei kregen we het telefoontje. Ze hebben iets gevonden in Mylo’s DNA. Of beter gezegd, iets niet gevonden.
De conclusie. Hij lijd aan het Angelman syndroom.
Ik hoorde het toen ik ’s nachts thuiskwam van een zware fotoshoot. De grond zakt onder je voeten weg. Ik kon het niet geloven. Mylo ernstig gehandicapt, hoe kan dat nou?, hij gaat de laatste tijd zo vooruit? Zo ben ik ook gaan slapen, met dit ongeloof. De volgende dag, sloeg het ongeloof om in ontreddering en verdriet. Tranen en nog eens tranen. Het hele toekomstbeeld was in een klap weggevaagd. Vooral voor Mylo. Wat moet hij nou op deze wereld, wat heeft hij er nou aan? Er schiet van alles door je heen… ik keek er zo naar uit dat hij straks van alles aan me zou vragen ‘Papa, waarom doe je dit… Papa wanneer gaan we vliegtuigen kijken, Papa mag ik…., maar waarschijnlijk zal hij nooit praten, hooguit een paar woordjes. We zullen een manier moeten aanleren om te communiceren. Met plaatjes en gebaren. Gelukkig hoort bij het syndroom dat die kindjes bijna altijd vrolijk zijn. En dat klopt. Mylo is vrijwel altijd vrolijk. Dat geeft kracht en maakt het fijn om hem bij je te hebben.
Het kwam nu wel heel goed uit dat we meteen vakantie hebben, nu kunnen we het rustig samen verwerken. Samen huilen en samen lachen. Volgens mij heeft Mylo het goed in de gaten dat wij verdrietig zijn, want hij is echt hyperactief, wil bijna niet slapen en zit geen seconde stil.
Vanaf nu moeten we ons leven omgooien en proberen het leven voor Mylo zo mooi mogelijk te maken.

Mylo is 12 maanden

En uiteraard hoort de maandfoto er ook nog bij!
Dit is dus de laatste in de serie van het eerste jaar van Mylo.

mylo 12 maanden

Mylo is 11 maanden

6 dagen te laat, maar hier dan toch de maandfoto van Mylo.
Nog even en hij is 1 jaar! Ik kan het me bijna niet voorstellen. Bizar hoe snel alles is gegaan, Ik ben dus al bijna 1 jaar vader… geweldig! Ik kan me ook echt geen leven zonder Mylo meer voorstellen. Ze zeggen altijd dat het voor vaders pas leuk word als ze gaan praten enzo, maar voor mij gaat dat niet op. Ik geniet al van het begin af aan. Ik vind het heerlijk om Mylo beet te houden en met hem te lopen, en als hij me dan recht aankijkt met die grote ogen zie je gewoon dat hij je herkent, dan geeft hij een glimlach en legt hij zijn hoofdje tegen mijn borst. Dat is genieten. Tegenwoordig is hij natuurlijk al een stuk interactiever dus is het nog leuker. Gelukkig eet hij (nog) goed en is hij bijna altijd vrolijk.

Sinds een paar dagen doet hij nu ook flink tijgeren, dus ik denk wel dat hij snel gaat kruipen.

Mylo elf maanden oud

Mylo is 10 maanden

Wat een heerlijk ventje hebben wij! Alweer 10 maanden oud. Dus hij moest weer op de foto. Hij was wel erg moe, dus heel erg meewerken deed hij niet, maar ik heb er nog een paar bruikbare kiekjes uit kunnen halen…

Consultatiebureau

Gister moest Mylo weer voor de keuring naar het consultatiebureau. Effe wegen en meten…. flinke jongennn!!! hij is nu al 10,2 kilo en 74,5 cm lang.
Nu nog hopen dat hij snel gaat kruipen en zitten. In de kinderstoel zit hij goed, daar ligt het niet aan. En sinds hij in de gaten heeft hoe hij moet omrollen doet hij dat ook bijna meteen als je hem op zijn rug legt. … dus ook als je hem een verschoning wil geven. Heel leuk is dat… tenminste dat vind hij!

Wat hij ook leuk vind is kletsen, schreeuwen en druk doen tijdens het eten: